Quando uma criança começa a apresentar sinais de autismo, a vida da família muda antes mesmo do diagnóstico, com dúvidas sobre quem avaliará, quanto tempo vai levar e se a escola saberá acolher.

Direitos existem no papel desde 2012, com a Lei Berenice Piana, mas na prática muitas famílias não encontram encaminhamento, apoio e continuidade do cuidado ao longo da vida.

O debate sobre como transformar essas garantias legais em serviços integrados ganhou novo impulso com o Projeto de Lei nº 3.080/2020, em análise na Câmara, conforme informação divulgada pelo Instituto Pensi e Fundação José Luiz Setúbal (FJLS)

Direito reconhecido, cuidado fragmentado

A Lei Berenice Piana de 2012 reconheceu a pessoa com transtorno do espectro autista como pessoa com deficiência para todos os efeitos legais, garantindo direitos nas áreas de saúde, educação, assistência social, trabalho e proteção contra a discriminação, mas, na prática, o acesso a esses direitos ainda é desigual.

O desafio ficou mais visível com o Censo 2022, que pela primeira vez pesquisou o número de pessoas com autismo e registrou 2,4 milhões de indivíduos diagnosticados no país, o equivalente a 1,2% da população brasileira, o que evidencia a necessidade de incluir o autismo no planejamento das políticas públicas.

O PL nº 3.080/2020 propõe ir além do reconhecimento legal, ao instituir uma política nacional para garantir, proteger e ampliar direitos, por meio da integração entre saúde, educação e assistência social, e fortalecendo formação profissional, financiamento e monitoramento.

Triagem e os pontos de entrada, quando perdem a continuidade

A triagem é um bom exemplo de como processos isolados perdem força se não houver articulação. O instrumento M-CHAT-R/F, aplicado entre 16 e 30 meses, foi incorporado à Caderneta da Criança, ao prontuário da Atenção Primária e ao aplicativo Meu SUS Digital.

Mas a triagem só tem efeito quando seguida por avaliação clínica qualificada, orientação à família e acesso oportuno aos serviços de cuidado. Sem essa continuidade, mesmo um bom instrumento perde grande parte de sua utilidade.

Na escola, professores observam aspectos que o consultório nem sempre registra, como brincadeira, alimentação e interação social, e esse olhar pode antecipar o apoio, desde que haja formação adequada e fluxos claros com saúde e assistência social.

A educação especial como termômetro do problema

O Atendimento Educacional Especializado, AEE, mostra a distância entre a lei e o suporte. Em 2025, no entanto, quatro em cada dez estudantes da educação especial (40,8%) estavam matriculados em escolas sem esse atendimento, e 376 municípios não tinham uma única escola ou centro com AEE registrado.

Esses números mostram que matrícula sem suporte pedagógico, acessibilidade e profissionais capacitados não se traduz em inclusão de fato, e que a oferta depende de capacidade instalada, financiamento, coordenação e monitoramento.

Integração, financiamento e evidências científicas

O projeto em análise defende que a política pública deve fortalecer a articulação entre saúde e educação, preservando a diferença entre protocolos clínicos e práticas pedagógicas, e orientando intervenções por evidências científicas.

Na saúde, as evidências ajudam a definir quais intervenções trazem mais benefícios para comunicação, comportamento e autonomia. Na educação, orientam adaptações curriculares, acessibilidade e participação dos estudantes.

Além de protocolos, a política precisa garantir financiamento adequado, formação contínua de profissionais, produção de dados e indicadores públicos que permitam monitorar resultados e corrigir falhas no percurso do cuidado.

Da criança ao idoso, o cuidado precisa acompanhar o curso da vida

Crianças autistas se tornam adolescentes, adultos e idosos, e cada fase exige respostas diferentes, da continuidade do cuidado à inserção no trabalho, renda, moradia e apoio ao envelhecimento dos cuidadores.

Questões como diagnóstico tardio, saúde mental, vida independente e acesso ao Benefício de Prestação Continuada, BPC, também exigem fluxos integrados, para que famílias não precisem repetir histórias em vários balcões e filas.

O sucesso da política será medido no cotidiano, quando a família souber exatamente para onde ir, quando a escola tiver condições de incluir, quando a unidade de saúde conseguir acompanhar e quando pessoas autistas encontrarem cuidado, inclusão e dignidade em todas as fases da vida.